Nieuws Algemeen

Betere zorg voor mensen met cerebrale parese dankzij nieuw netwerk


VUmc, De Hoogstraat Revalidatie en BOSK hebben CP-Net opgericht, een netwerk waar onderzoekers, zorgverleners en patiënten met cerebrale parese elkaar ontmoeten met één hoofddoel: zo goed mogelijke zorg.

Bij ongeveer één op de 400 baby’s in Nederland treedt voor de eerste verjaardag cerebrale parese (CP) op. Bij hen functioneert een deel van de hersenen niet of anders, als gevolg van een beschadiging. CP is een complexe handicap die vooral invloed heeft op bewegen en mobiliteit, maar ook op spreken, kijken, denken en gedrag.
Samenwerking
“Omdat CP het functioneren van mensen op zoveel manieren beperkt, is er nog veel onduidelijk over de optimale zorg aan mensen met CP”, zegt Martijn Klem, directeur van de BOSK, de vereniging van mensen met cerebrale parese. “Alleen door samenwerking kunnen we ervoor zorgen dat mensen met CP in Nederland volgens de laatste wetenschappelijke inzichten worden behandeld.”


Gelijkwaardigheid
Mede om dit te bereiken hebben VUmc, De Hoogstraat Revalidatie en de BOSK nu CP-Net opgericht, een netwerk van onderzoekers, zorgverleners en patiënten. Bijzonder aan deze samenwerking is dat de drie partijen werken op basis van gelijkwaardigheid. Alle drie de groepen streven ernaar om de behandeling van CP te verbeteren. “CP-Net slaat de noodzakelijke brug tussen wetenschappelijk onderzoek, de behandel- of oefenruimte en de wensen en behoeften van mensen met CP”, vertelt Jules Becher, hoogleraar kinderrevalidatiegeneeskunde bij VU medisch centrum.

Bijeenkomst
Behalve de ontmoetingen op het online platform hebben alle betrokkenen driemaal per jaar een netwerkbijeenkomst. Hier komen zorgverleners van instellingen uit het hele land heen, die de op zo’n bijeenkomst opgedane kennis weer mee terugnemen naar hun instelling. Ook zorgen de bijeenkomsten ervoor dat de verschillende instellingen niet steeds zelf het wiel hoeven uitvinden. Zo kunnen mensen met CP erop vertrouwen dat ze zorg krijgen volgens de laatste wetenschappelijke kennis en kunde.