Nieuws Algemeen

Samen werken aan meer kennis over autisme

In Nederland hebben naar schatting 190.000 mensen een autismespectrumstoornis. We weten nog te weinig over de levensloop van mensen met autisme om hen optimaal te kunnen ondersteunen in hun ontwikkeling. Om deze reden is het Nederlands Autisme Register (NAR) opgericht. Het NAR is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit Amsterdam. Het doel van het NAR is om de levensloop van kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme (en een verstandelijke beperking) voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten.

In het NAR zitten inmiddels ruim 2000 deelnemers, een goede verdeling van mannen en vrouwen, verspreid over Nederland en van alle leeftijden en intelligentieniveaus. In veel opzichten een representatieve steekproef van mensen met autisme in Nederland. Deelnemers met autisme en een verstandelijke beperking zijn echter ondervertegenwoordigd binnen het NAR. Om deze reden zijn we op zoek naar ouders of wettelijk vertegenwoordigers van volwassenen en kinderen met autisme én een verstandelijke beperking.

Autisme én een verstandelijke beperking


Kinderen en volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking kampen vaak met complexe zorgvragen en hebben maatwerk nodig. Om hen een goede kwaliteit van leven te kunnen bieden hebben we meer kennis nodig. Want hoe meer er bekend wordt over deze doelgroep, wat zij nodig hebben en waar ouders of vertegenwoordigers tegen aanlopen, hoe beter het wederzijds begrip.
 
Door de samenwerking tussen het NAR en de NVA is het mogelijk om aan de ene kant beter inzicht te krijgen in de omvang van deze problemen van mensen met autisme en een verstandelijke beperking en aan de andere kant beter op te kunnen komen voor de belangen van deze kwetsbare doelgroep. Samen kunnen we bouwen aan meer begrip en kansen voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking.
 
Deelnemen
Als u wilt deelnemen aan deze vragenlijst meld u dan hier aan. Ouders of wettelijk vertegenwoordigers ontvangen ongeveer één keer per jaar een online vragenlijst. Per keer kan worden beslist over de deelname. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Alle gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem. Meer informatie vindt u op de website: www.nederlandsautismeregister.nl of in de bijgevoegde flyer.

NAR_flyer A5_V2_LR[1895].pdf